Documentaire Wazig
Ruim een jaar lang heb ik met veel liefde gewerkt aan een heel bijzonder en vooral persoonlijk project: mijn documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’. De documentaire gaat over de zeer zeldzame erfelijke aandoening Autosomaal dominante opticusatrofie (ADOA). Een ziekte waarbij je je zicht verliest, maar in sommige gevallen ook je gehoor en spierfunctie je kunnen worden afgenomen. En hoewel de ziekte zeldzaam is, maak ik het van heel dichtbij mee in mijn directe familie. Mijn vader heeft dan ook de hoofdrol in het verhaal. In mijn vorige blog Over ADOA leg ik uit wat ADOA nou precies is en hoe de situatie in mijn familie is.
Over de documentaire
Ongeveer 1 op de 30.000 mensen heeft ADOA. Mijn vader, twee ooms, neefje en nichtje hebben het en dat heeft een grote impact op hun (dagelijkse) leven. In de documentaire praat ik hierover met familieleden en ga ik in gesprek met mensen die ook met deze aandoening moeten leven. Zo zie je in de documentaire bijvoorbeeld een familie waarin ADOA zich over drie generatie heeft verspreid. Oma, moeder en kind lijden alle drie aan de zeldzame aandoening. Het moeilijkste en meest frustrerende is dat er geen medicijn is dat ADOA remt of geneest. Daardoor is het voor mensen die ADOA hebben een uitzichtloze aandoening. In de documentaire ga ik daarom ook in gesprek met artsen en Stichting Bartiméus voor uitleg over de aandoening en het onzekere toekomstperspectief.
Het doel
Met deze documentaire hoop ik meer aandacht en bewustzijn rondom ADOA te creëren en iets los te maken bij de kijkers. Daarnaast hoop ik dat ik alle mensen waarbij ADOA, op wat voor manier ook, een levensbepalende rol speelt een podium kan geven om hun verhaal te delen. Mocht de documentaire iets opleveren, gaan alle inkomsten naar de Cure ADOA Foundation. Zo kan het geld gebruikt worden voor onderzoek naar deze zeldzame aandoening.
De première
Om zoveel mogelijk aandacht te trekken voor de documentaire en daarmee dus voor ADOA, zijn we nu druk bezig met het voorbereiden van de première die eind deze maand plaats gaat vinden. Daar komt natuurlijk veel bij kijken. Denk bijvoorbeeld aan het faciliteren van de avond, maar ook de première en documentaire onder de aandacht brengen bij de pers. Omdat dit project zo persoonlijk is, maakt dat het allemaal extra spannend. Maar ik kan écht niet wachten om alles met jullie te delen. De documentaire is vanaf 28 september om 20.00 uur te zien zijn op mijn YouTube kanaal zodat het voor iedereen zichtbaar is. Ik hoop natuurlijk heel erg dat jullie gaan kijken!
