Mijn documentaire Wazig
In 2022 bracht ik mijn documentaire ‘Wazig – Leven met ADOA’ uit. Een passie project waar veel tijd, geld maar vooral heel veel liefde in is gestoken. Het doel van de documentaire was om meer aandacht en bewustzijn rondom ADOA te creëren en iets los te maken bij de kijkers. En of dat is gelukt! De documentaire is inmiddels al ruim 283.000 keer bekeken en is ook door verschillende media opgepakt. Als ik terugkijk op 2022 is de documentaire ook echt mijn hoogtepunt. Ik ben mega dankbaar dat ik dit heb mogen doen en mensen waarbij ADOA, op wat voor manier ook, een levensbepalende rol speelt een podium heb kunnen geven om hun verhaal te delen.
Onderzoek naar ADOA
Voor mij als ambassadrice is het doel vooral om bekendheid rondom ADOA te creëren. Maar omdat ADOA zelfs onder artsen nog vrij onbekend is, is er ook geld nodig voor onderzoek naar deze zeldzame aandoening. Op dit moment loopt er een onderzoek naar ADOA bij Stanford University. Omdat er zo weinig bekend is over de aandoening, is er ook nog niks wat de ziekte kan remmen of zelfs kan genezen. Om het onderzoek te financieren is er ieder jaar veel geld nodig: €100.000. Zo’n groot bedrag heb je natuurlijk niet zomaar bij elkaar. Daarom is het zo mooi om te zien hoeveel mensen en bedrijven de foundation het afgelopen jaar hebben gesteund! Zo heeft bijvoorbeeld Bouwbedrijf Jongerius Cure ADOA Foundation gekozen als goede doel voor hun jaarlijkse kersttruien actie. Deze actie alleen heeft al €20.000 opgebracht. En jullie hebben ook geholpen! N.a.v. de docu zijn er donaties gedaan en door mijn kledingverkoop hebben we ook nog eens een heel mooi bedrag van €9103,- opgehaald. Het doel was om €100.000 op te halen en dit is zelfs ruim gelukt! Dus vanuit de grond van mijn hart: dank jullie wel ❤️.
2023
Het nieuwe jaar is goed van start gegaan. Op 16 januari vond het Goede Doelen Diner plaats waar mijn nichtje Kim, die ook in het bestuur van de foundation zit, aanwezig was. Cure ADOA Foundation is hiervoor uitgekozen n.a.v. de documentaire. Zo bijzonder! Het diner heeft €2671,59 opgebracht. Op 21 januari vond ook weer de lotgenotendag plaats voor iedereen met ADOA(+) en hun naasten. Op deze dag kunnen zij elkaar ontmoeten en kennis en ervaringen delen wat als heel waardevol wordt ervaren. Bij deze editie waren ook nieuwe gezichten aanwezig die door de documentaire eindelijk een naam aan hun aandoening konden geven of achter het bestaan van de Cure ADOA Foundation zijn gekomen.
En ook dit jaar zet ik mij weer met veel liefde in voor Cure ADOA Foundation. Zo gaat bijvoorbeeld de kledingverkoop door (als je een kijkje wilt nemen kan dit via deze link!) en vieren we dit jaar het 5-jarige bestaan van de foundation. Als kers op de taart stap ik dit jaar voor een project volledig buiten mijn comfort zone, maar daarover later meer…
